مدیر عامل انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه خبر داد:
مدیر عامل انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) گفت: از دیگر گام ها و پیگیری های این انجمن می توان به فعال سازی بانک اطلاعات سلولی اشاره کرد که محاسن فراوانی نه تنها برای بیماری نقص ایمنی بلکه برای اکثر بیماری های صعب الاعلاج دارد.
به گزارش چی 24 به نقل از ایمنا:
به گزارش خبرنگار ایمنا، سید محمد باقر حجازی ظهر امروز در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی بیماران نقص ایمنی اولیه گفت: با توجه به مظلوم واقع شدن بیماران نقص ایمنی اولیه در سال 1386 انجمن هیئت امنایی 86 نفره در حمایت از بیماران نقص ایمنی تشکیل شد و در سال ۸۸ به ثبت استانداری رسید.
وی با اشاره به بیماری نقص ایمنی اولیه گفت: درمان بیماری های نقص ایمنی اولیه غالبا پر هزینه، وقت گیر (تقریبا مادام العمر برای هر بیمار) است و با توجه به خلاء نهادهای حمایتی دولتی و مردمی از این بیماران، این انجمن شکل گرفت.
وی با اشاره به عملکرد خیریه در سال گذشته افزود: این خیریه با پیگیری های مستمر توانست مجوز مرکز تحقیقات بیماری نقص ایمنی را اخذ کند و همچنین پیگیری دارویی، درمانی و عقد قرارداد با هلال احمر را داشته است.
حجازی یکی از راه های درمانی این بیماری را پیوند مغز استخوان معرفی کرد و گفت: پیوند مغز استخوان یک پیوند فوق العاده حساسی است که اگر در ایران انجام شود حدود 120 میلیون تومان و در خارج از کشور بالای 1 میلیارد تومان هزینه بر است.
مدیر اجرایی انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) خاطر نشان کرد: از دیگر گام ها و پیگیری های این انجمن می توان به ایجاد بانک اطلاعات سلولی اشاره کرد که محاسن فراوانی نه تنها برای بیماری نقص ایمنی بلکه برای اکثر بیماری های صعب الاعلاج دارد.
وی ارتباط و حضور در تشکل هایی مانند انجمن خیریه بیماران صعب الاعلاج، بهداشت کشور، هلال احمر جهت پیگیری و هم افزایی حمایت بیماران و حضور نماینده تشکل IPOI ( تشکل بین الملی در جهت حمایت بیماراران نقص ایمنی در کل دنیا) و عضویت ایران در این تشکل، حضور پروفسور های مطرح این بیماری در ایران، خرید دستگاه پی سی ای و پیگیری قرار گرفتن این بیماری در زیر مجموعه بیماری های صعب الاعلاج و ... را از دیگر دستاورد های این انجمن برشمرد.
حجازی تعداد بیماران تحت پوشش این خیریه را 258 عنوان کرد و گفت: به دیل اینکه این خیریه تنها خیریه فعال بیماری نقص ایمنی است، این تعداد بیماران تنها مربوط به استان اصفهان نیست بلکه استان های شیراز، تهران، کرمانشاه، دزفول، آبادان را نیز شامل می شود.
وی با اشاره به پیشرفت علم و تحقیقات انجام گرفته از هر هزار و 200 نفردر کل دنیا، یک نفر نقص ایمنی اولیه دارد،یادآور شد: با توجه به اینکه درمان موثر برای اغلب بیماری های نقص ایمنی اولیه وجود دارد، باید در نظر داشت که این درمان ها بیشترین تاثیر را وقتی دارند که قبل از آسیب جدی به بدن در اثر عفونت یا خود ایمنی، آغاز شود.
11180/130/4
کانال اطلاع رسانی: http://www.imna.ir/images/docs/000279/n00279583-t.jpg
به گزارش خبرنگار ایمنا، سید محمد باقر حجازی ظهر امروز در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی بیماران نقص ایمنی اولیه گفت: با توجه به مظلوم واقع شدن بیماران نقص ایمنی اولیه در سال 1386 انجمن هیئت امنایی 86 نفره در حمایت از بیماران نقص ایمنی تشکیل شد و در سال ۸۸ به ثبت استانداری رسید.
وی با اشاره به بیماری نقص ایمنی اولیه گفت: درمان بیماری های نقص ایمنی اولیه غالبا پر هزینه، وقت گیر (تقریبا مادام العمر برای هر بیمار) است و با توجه به خلاء نهادهای حمایتی دولتی و مردمی از این بیماران، این انجمن شکل گرفت.
وی با اشاره به عملکرد خیریه در سال گذشته افزود: این خیریه با پیگیری های مستمر توانست مجوز مرکز تحقیقات بیماری نقص ایمنی را اخذ کند و همچنین پیگیری دارویی، درمانی و عقد قرارداد با هلال احمر را داشته است.
حجازی یکی از راه های درمانی این بیماری را پیوند مغز استخوان معرفی کرد و گفت: پیوند مغز استخوان یک پیوند فوق العاده حساسی است که اگر در ایران انجام شود حدود 120 میلیون تومان و در خارج از کشور بالای 1 میلیارد تومان هزینه بر است.
مدیر اجرایی انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) خاطر نشان کرد: از دیگر گام ها و پیگیری های این انجمن می توان به ایجاد بانک اطلاعات سلولی اشاره کرد که محاسن فراوانی نه تنها برای بیماری نقص ایمنی بلکه برای اکثر بیماری های صعب الاعلاج دارد.
وی ارتباط و حضور در تشکل هایی مانند انجمن خیریه بیماران صعب الاعلاج، بهداشت کشور، هلال احمر جهت پیگیری و هم افزایی حمایت بیماران و حضور نماینده تشکل IPOI ( تشکل بین الملی در جهت حمایت بیماراران نقص ایمنی در کل دنیا) و عضویت ایران در این تشکل، حضور پروفسور های مطرح این بیماری در ایران، خرید دستگاه پی سی ای و پیگیری قرار گرفتن این بیماری در زیر مجموعه بیماری های صعب الاعلاج و ... را از دیگر دستاورد های این انجمن برشمرد.
حجازی تعداد بیماران تحت پوشش این خیریه را 258 عنوان کرد و گفت: به دیل اینکه این خیریه تنها خیریه فعال بیماری نقص ایمنی است، این تعداد بیماران تنها مربوط به استان اصفهان نیست بلکه استان های شیراز، تهران، کرمانشاه، دزفول، آبادان را نیز شامل می شود.
وی با اشاره به پیشرفت علم و تحقیقات انجام گرفته از هر هزار و 200 نفردر کل دنیا، یک نفر نقص ایمنی اولیه دارد،یادآور شد: با توجه به اینکه درمان موثر برای اغلب بیماری های نقص ایمنی اولیه وجود دارد، باید در نظر داشت که این درمان ها بیشترین تاثیر را وقتی دارند که قبل از آسیب جدی به بدن در اثر عفونت یا خود ایمنی، آغاز شود.
11180/130/4
کانال اطلاع رسانی: http://www.imna.ir/images/docs/000279/n00279583-t.jpg
وی با اشاره به بیماری نقص ایمنی اولیه گفت: درمان بیماری های نقص ایمنی اولیه غالبا پر هزینه، وقت گیر (تقریبا مادام العمر برای هر بیمار) است و با توجه به خلاء نهادهای حمایتی دولتی و مردمی از این بیماران، این انجمن شکل گرفت.
وی با اشاره به عملکرد خیریه در سال گذشته افزود: این خیریه با پیگیری های مستمر توانست مجوز مرکز تحقیقات بیماری نقص ایمنی را اخذ کند و همچنین پیگیری دارویی، درمانی و عقد قرارداد با هلال احمر را داشته است.
حجازی یکی از راه های درمانی این بیماری را پیوند مغز استخوان معرفی کرد و گفت: پیوند مغز استخوان یک پیوند فوق العاده حساسی است که اگر در ایران انجام شود حدود 120 میلیون تومان و در خارج از کشور بالای 1 میلیارد تومان هزینه بر است.
مدیر اجرایی انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) خاطر نشان کرد: از دیگر گام ها و پیگیری های این انجمن می توان به ایجاد بانک اطلاعات سلولی اشاره کرد که محاسن فراوانی نه تنها برای بیماری نقص ایمنی بلکه برای اکثر بیماری های صعب الاعلاج دارد.
وی ارتباط و حضور در تشکل هایی مانند انجمن خیریه بیماران صعب الاعلاج، بهداشت کشور، هلال احمر جهت پیگیری و هم افزایی حمایت بیماران و حضور نماینده تشکل IPOI ( تشکل بین الملی در جهت حمایت بیماراران نقص ایمنی در کل دنیا) و عضویت ایران در این تشکل، حضور پروفسور های مطرح این بیماری در ایران، خرید دستگاه پی سی ای و پیگیری قرار گرفتن این بیماری در زیر مجموعه بیماری های صعب الاعلاج و ... را از دیگر دستاورد های این انجمن برشمرد.
حجازی تعداد بیماران تحت پوشش این خیریه را 258 عنوان کرد و گفت: به دیل اینکه این خیریه تنها خیریه فعال بیماری نقص ایمنی است، این تعداد بیماران تنها مربوط به استان اصفهان نیست بلکه استان های شیراز، تهران، کرمانشاه، دزفول، آبادان را نیز شامل می شود.
وی با اشاره به پیشرفت علم و تحقیقات انجام گرفته از هر هزار و 200 نفردر کل دنیا، یک نفر نقص ایمنی اولیه دارد،یادآور شد: با توجه به اینکه درمان موثر برای اغلب بیماری های نقص ایمنی اولیه وجود دارد، باید در نظر داشت که این درمان ها بیشترین تاثیر را وقتی دارند که قبل از آسیب جدی به بدن در اثر عفونت یا خود ایمنی، آغاز شود.
11180/130/4
کانال اطلاع رسانی: http://www.imna.ir/images/docs/000279/n00279583-t.jpg
مطالب مرتبط
ارسال نظر
