زهرا دهقانی پور است. دختر بچه ای پر شور و نشاط که در لیست بیمارانی قرار دارد که بنابر قانون، دولت موظف به تامین ارز دولتی برای خرید دارو است. داروهایی که شرط زنده ماندن زهرا است، وابسته به ارز دولتی است.
به گزارش چی 24 به نقل از شبستان:
خبرگزاری شبستان – البرز
همزمان با ایام عید سعید فطر بود که بخش نامه های متعدد در خصوص مصوبات دومین نشست کمیسیون برنامه ریزی، هماهنگی و نظارت با قاچاق کالا و ارز در استان البرز برای بسیاری از ارگان ها و سازمان ها صادر شد.
در این میان ائمه جماعات استان البرز در تریبون های مساجد به این امر مهم اشاراتی داشتند که مبتنی بر همان بخشنامه ها و در راستای شعار سال مبنی بر حمایت از کالای ایرانی بود.
انتظار می رفت نتایج موثری در بحث پیامدهای نشست کمیسیون برنامه ریزی، هماهنگی و نظارت با قاچاق کالا دیده شود، امّا در عمل با رشد فزونی دلار و ارز، خبرهایی از واردات غیرقانونی ماشین های لوکسی و ارزهای دولتی صرف شده برای خرید موبایل از شرکت های متعدد و افراد صاحب نام شنیده شد که هر یک از این خبرها برای بیمارانی که نیازمند ارز دولتی برای تأمین دارو هستند، رنج مضاعف را ایجاد کرد.
یکی از این بیماران، زهرا دهقانی پور است. دختر بچه ای پر شور و نشاط که در لیست بیمارانی قرار دارد که بنابر قانون، دولت موظف به تأمین ارز دولتی برای خرید دارو است. داروهایی که شرط زنده ماندن زهرا است، وابسته به ارز دولتی است.
خنده از چهره اش نمی افتد. خنده ای که در پس دردهای جسمش در صورت کودکانه و معصومانه اش می دود نشان می دهند که با دردهای روز و شب خود تا کجا کنار آمده است.
« اس ام ای» بیماری نادری است که از سال تولدش در سال 91 گریبان او و خانواده اش را گرفته است و هزینه چند میلیارد تومانی بیماری، دولت را مکلف بر تأمین ارز دولتی برای تأمین دارو کرده است.
این بیماری آتروفی عضلانی نخاعی است که با گذر زمان شدت بیماری افزایش پیدا می کند و براساس آن سلول های عصبی موجود در قاعده مغز و شاخ جلویی نخاع که در حرکت بدن موثر هستند، به تدریج از بین می روند.
کشف داروی اسپینرازا که حدود 750 هزار دلار هزینه می برد، زمینه امید و درمان زهرا دهقانی پور شد و این که دولت موظف است، مبتلایان به این بیماری را که در معرض مرگ قرار دارند مورد حمایت قرار دهد. مطالبه خانواده دهقانی پور را برای تأمین ارز دولتی ایجاد کرد.
با این وصف، مستندات حاکی از آن است که این خانواده البرزی برای نجات جان فرزندانشان همچنان گرفتار مشکلات مالی هستند و در این زمینه اقدام لازم صورت نگرفته است.
پایان پیام/301
خبرگزاری شبستان – البرز
همزمان با ایام عید سعید فطر بود که بخش نامه های متعدد در خصوص مصوبات دومین نشست کمیسیون برنامه ریزی، هماهنگی و نظارت با قاچاق کالا و ارز در استان البرز برای بسیاری از ارگان ها و سازمان ها صادر شد.
در این میان ائمه جماعات استان البرز در تریبون های مساجد به این امر مهم اشاراتی داشتند که مبتنی بر همان بخشنامه ها و در راستای شعار سال مبنی بر حمایت از کالای ایرانی بود.
انتظار می رفت نتایج موثری در بحث پیامدهای نشست کمیسیون برنامه ریزی، هماهنگی و نظارت با قاچاق کالا دیده شود، امّا در عمل با رشد فزونی دلار و ارز، خبرهایی از واردات غیرقانونی ماشین های لوکسی و ارزهای دولتی صرف شده برای خرید موبایل از شرکت های متعدد و افراد صاحب نام شنیده شد که هر یک از این خبرها برای بیمارانی که نیازمند ارز دولتی برای تأمین دارو هستند، رنج مضاعف را ایجاد کرد.
یکی از این بیماران، زهرا دهقانی پور است. دختر بچه ای پر شور و نشاط که در لیست بیمارانی قرار دارد که بنابر قانون، دولت موظف به تأمین ارز دولتی برای خرید دارو است. داروهایی که شرط زنده ماندن زهرا است، وابسته به ارز دولتی است.
خنده از چهره اش نمی افتد. خنده ای که در پس دردهای جسمش در صورت کودکانه و معصومانه اش می دود نشان می دهند که با دردهای روز و شب خود تا کجا کنار آمده است.
« اس ام ای» بیماری نادری است که از سال تولدش در سال 91 گریبان او و خانواده اش را گرفته است و هزینه چند میلیارد تومانی بیماری، دولت را مکلف بر تأمین ارز دولتی برای تأمین دارو کرده است.
این بیماری آتروفی عضلانی نخاعی است که با گذر زمان شدت بیماری افزایش پیدا می کند و براساس آن سلول های عصبی موجود در قاعده مغز و شاخ جلویی نخاع که در حرکت بدن موثر هستند، به تدریج از بین می روند.
کشف داروی اسپینرازا که حدود 750 هزار دلار هزینه می برد، زمینه امید و درمان زهرا دهقانی پور شد و این که دولت موظف است، مبتلایان به این بیماری را که در معرض مرگ قرار دارند مورد حمایت قرار دهد. مطالبه خانواده دهقانی پور را برای تأمین ارز دولتی ایجاد کرد.
با این وصف، مستندات حاکی از آن است که این خانواده البرزی برای نجات جان فرزندانشان همچنان گرفتار مشکلات مالی هستند و در این زمینه اقدام لازم صورت نگرفته است.
پایان پیام/301
